У Аиши Батаевой из Ингушетии очень редкое заболевание — мукополисахаридоз (синдром Моркио, тип А). Такие болезни называют орфанными.
Консилиум врачей в медицинском центре имени Пирогова назначили девочке препарат «Vimizim». Стоимость одной упаковки около 68 тысяч рублей. В год малышке нужно 265 флаконов. Это 18 миллионов рублей.
В понедельник по делу Аиши был суд, так как лекарства ребенку не давали.
Был суд и по аналогичному делу Магомеда Евлоева. В его случае на препарат «Вимизайм» в год требуется 29 миллионов рублей.
Истцами были Минздрав Ингушетии и республиканская поликлиника. Суд мы выиграли: Минздрав РИ обязали выдавать пациентам лекарства вовремя и в полном объеме. Но по части возмещения морального вреда судья наши требования не удовлетворил.
На фото наш юрист в Ингушетии Ибрагим Матиев и Кирилл Куляев, юрист организации «Дом редких». Он сам захотел участвовать на процессах и даже прилетел ради этого из Москвы.
⠀
Мы надеемся, что решение не будет обжаловано Минздравом Ингушетии.
Монитор пациента
По теме:
Минздрав РИ занимается организацией концерта, вместо выдачи лекарств
У ингушской республиканской клинической больницы (ИРКБ) не работает сайт
«Монитор пациента» — реальный помощник
Значительная часть жителей Ингушетии имеет право на бесплатные лекарства
Арапханова уволилась по собственному желанию
Как нужно действовать, если ваши права нарушают в медучреждении
Пора просыпаться. Хватит кормить тех, кем мы, итак, сыты по горло